Criança com Síndrome de Edwards precisa de ajuda para continuar tratamento

Rillari Fehlberg, de 11 anos, nasceu com a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, uma condição genética que provoca graves problemas de saúde, incluindo autismo e episódios de convulsão. 

Desafiando as previsões médicas iniciais, que diziam que ela não chegaria ao primeiro ano de vida, Rillari continua sua luta diária pela sobrevivência.

Dificuldades e Desafios

A mãe de Rillari, Valéria Fehlberg, trabalhava no comércio antes do nascimento da filha. No entanto, devido à necessidade de cuidados contínuos, tanto em casa quanto em terapias e consultas, Valéria precisou deixar o emprego, reduzindo drasticamente a renda da família. Atualmente, a família sobrevive com a venda de artesanatos, salgados e marmitas. "Eu tenho uma amiga com quem faço bonequinhas, toucas e panos de prato. Faço salgados e marmitas nas épocas de festa. Meu marido ganha um salário mínimo. É complicado porque já temos dívidas normais, e não consigo trabalhar fora. Minha filha mais velha me ajuda muito", relata Valéria.

SIGA NOSSO INSTAGRAM @VILAVELHAEMDIA

Participe de nossa comunidade de notícias e promoções no WhatsApp.

Síndrome

"A Síndrome de Edwards é muito complexa e pouco estudada na Medicina. Infelizmente, muitos médicos ainda não têm informações suficientes e novos estudos são raros. O que me preocupa é que estamos vendo muitas crianças nascerem com a Síndrome de Edwards, mas essas famílias acabam ficando isoladas, assim como eu fiquei no início. Tudo que ouvi há 11 anos, as mães de hoje continuam escutando. Às vezes, quando levo a Rillari a um médico novo, eles se surpreendem ao saber que ela tem 11 anos, como se fosse inconcebível ela estar viva. É como se a única expectativa fosse a morte", desabafa Valéria.

Valéria também comenta: “Eu tento usar nossa experiência para ajudar outras famílias. No hospital, sempre que sei de um novo caso, faço questão de conversar com as mães, compartilhar nossa trajetória e oferecer apoio. Sei o quanto é importante ter alguém que entenda e possa dar orientação, já que muitas vezes saímos das consultas médicas sem direção. Ver que minha filha está superando as expectativas, pode trazer esperança para outras famílias que enfrentam o mesmo desafio."

A família de Rillari vive com o pai e os dois irmãos, um dos quais está na faculdade. Apesar das dificuldades financeiras, Valéria enfatiza a importância das doações para o tratamento contínuo de Rillari. "Sua ajuda é muito importante na vida de Rillari! Me ajude a vencer o diagnóstico de morte da minha filha!", clama Valéria.

Apoio Necessário

A família está em busca de apoio para continuar o tratamento essencial para a saúde e bem-estar de Rillari. As doações podem ajudar a cobrir custos de remédios, equipamentos, terapia, fisioterapia e outros itens necessários para seu tratamento contínuo.

Como Ajudar

As doações podem ser feitas via PIX para o número 07691341733. Acompanhe a jornada de Rillari e seu progresso nas redes sociais através do perfil @passinhosderillari.

Qualquer doação, por menor que seja, é muito bem-vinda e fará uma grande diferença na vida de Rillari. Junte-se a essa causa e ajude a transformar a vida dessa jovem guerreira.